7月22日，由北京病痛挑战公益基金会主办，中国罕见病联盟作为指导单位的第五届罕见病合作交流会在北京举办。本届大会以“患者参与·对话罕见”为主题，围绕诊疗、保障、创新三个关键词，邀请政府、医生、学界、企业等各界和患者组织面对面对话。

  此次活动邀请了社会各界人士展开对话，希望通过跨界的力量在罕见病的诊疗和保障外探索一条创新之路。

  成都紫贝壳公益服务中心（硬皮病关爱之家）理事长郑嫒作为患者代表分享了以患者为中心的创新的重要性。南都公益基金会名誉理事长徐永光从公益的角度提出患者组织在发现病友群痛点的重要性。清华大学无障碍发展研究院产业发展委员会副主任王伟，同写意论坛发起人、中国生物制药创新链盟发起人程增江，造点 (Make-a-point)发起人程致远从产业的角度提出罕见病问题的创新解决方案，不论是数字化，还是关注科研机构的发展，相信各方一同努力，就会看到改变。

  为更好地服务罕见病病友，病痛挑战基金会联合30家医院、产业、公益组织和互联网筹款平台共同启动了罕见病综合服务网络和罕见病议题倡导网络，希望联动多方力量共筑罕见病服务支持网络。

  此外，本届罕见病合作交流会上发布了《罕见皮肤病多层次保障研究报告》并启动罕见皮肤病患者组织。在公众倡导方面，启动“万分之一罕见的你”罕见病科普项目，并倡议发起721中国尿素循环障碍关爱日，和60余家患者组织讨论如何协同社会力量倡导发声，为罕见病家庭点亮希望之光。

文章来源:新华网